Die AGS-Eltern- und Patienteninitiative hat sich im Jahr 2014 entschlossen,
der "Allianz Seltener Krankheiten der Schweiz", ProRaris (www.proraris.ch )
mit Sitz in 1418 Vuarrens, Chemin de la Riaz 11, beizutreten.
Eine Vertretung von unserem Vorstand nimmt regelmässig an der jährlichen Delegiertenversammlung von ProRaris teil.
Diese findet heute in im GenerationenHaus, Spittelsaal in 3001 Bern statt.
Weiter wird unsere Patientenorganisation an den jährlich stattfindenden Tag der "Seltenen Krankheit in der Schweiz" eingeladen.
Fachleute und Vertreter der Patientenorganisationen thematisieren aktuelle Probleme der Seltenen Krankheiten, IV, Bundesamt für Gesundheit, pflegerische Problematiken usw.
